Ребёнку из Краснодара собрали 121 млн рублей на укол. Врачи отказались его делать
По словам мамы Марка Марины Угрехелидзе, сейчас препарат для лечения спинальной мышечной атрофии трудно найти в России. Лекарство производства Novartis было зарегистрировано в декабре 2021 года, однако его не получили даже те, кто накопил на него деньги 3–4 месяца назад.
На лечение ребёнка люди собрали 121 млн рублей, закрыли сбор при помощи пожертвования в 29 млн рублей от неизвестного мецената. Однако купить препарат в России можно только через фонд «Круг добра», а для этого необходимо решение врачебного консилиума. Медики его не выдают. На консилиум не допустили родителей Марка и независимого невролога Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.
«Деньги на введение есть, но мы не можем выкупить препарат из-за подтверждения местными врачами необходимости этого лечения. При этом не понимая — почему нам отказывают в этом? На основании чего? Более того, накануне московские профессора заявили, что они вообще отказываются рассказать о своих аргументах против начала лечения и объяснить мне как законному представителю ребёнка свою позицию», — написал невролог Александр Курмышкин. Он пообещал обратиться в Следственный комитет с жалобой на врачей.
Евгений Ройзман, при поддержке которого велись сборы на препарат для Марка, заявил, что Минздрав повёл себя подло и врачи руководствуются политическими и экономическими мотивами, чтобы детей лечили отечественными препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».
«Потому что если ставить ребёнку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства. Как так? Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребёнка, а Минздрав не даёт это сделать и ребёнка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его, на те деньги, которые люди в России сами собрали!» — заявил бывший мэр Екатеринбурга.
Ранее Правительство России включило препарат «Рисдиплам» в перечень жизненно необходимых. Теперь больные СМА смогут получать его бесплатно. Покупать лекарство будут за деньги из федерального и региональных бюджетов.
В 2021 году российские медицинские организации в рамках госзакупок заключили 171 контракт на поставки препарата «Спинраза». Общая сумма контрактов составила 17 млрд рублей.
Фото: Pixabay, Pixabay License