Моргенштерн помог собрать ребёнку на лекарство 168 млн рублей. Рэпер начинал акцию не по своей воле
Рэпер Алишер Моргенштерн помог закрыть сбор на покупку лекарства «Золгенсма» для трёхлетнего Ильи Худобы, который страдает спинальной мышечной атрофией (СМА). Всего мальчику собрали 168 млн рублей, этого как раз хватит на одну жизненно важную инъекцию самого дорого в мире препарата. Незадолго до окончания благотворительной акции музыкант рассказал, что начал помогать семье ребёнка под угрозами силовиков — он узнал о планах подбросить ему наркотики.
Сбор денег Илье закрыли 14 сентября, сообщила в Instagram его мать Евгения Худоба.
«Наш сбор закрыт! Мы сделали это! У меня трясутся руки и путаются мысли. Я пытаюсь собраться, но, кажется, что сердце сейчас просто разорвётся», — написала женщина.
Она поблагодарила всех, кто оказывал поддержку, но Моргенштерна отдельно выделять не стала. Сам рэпер пока тоже никак не прокомментировал это событие.
Ранее музыкант рассказывал, что пожертвовал на лекарство Илье больше 15 млн рублей. У себя в соцсетях он призывал подписчиков прислать на лечение ребёнка хотя бы по 16 рублей — если бы каждый из подписчиков откликнулся, удалось бы сразу собрать необходимую сумму. Как говорили родители мальчика, Моргенштерн «взорвал» сбор денег. За несколько дней семье ребёнка перевели больше 12 млн рублей, хотя до его обращения за сутки удавалось собрать только по несколько десятков тысяч.
11 сентября Моргенштерн опубликовал на YouTube видео, в котором заявил, что начал помогать семье Ильи Худобы не по своей воле. По его словам, мама мальчика работает в полиции в звании майора, и артисту намекнули, что участие в сборе денег ему зачтётся перед силовиками. В случае отказа ему могли подбросить наркотики, убеждён рэпер.
Также Моргенштерн рассказал, что из-за покупки дома и свадьбы за 20 млн рублей он уже не сможет закрыть сбор денег Илье своими силами. В том же видео музыкант ещё раз попросил своих подписчиков помочь семье. Через три дня всю нужную сумму удалось собрать.
Самый дорогой укол
Илья Худоба родился 28 ноября 2017 года, следует из размещённых в Instagram документов. Ему диагностировали СМА второго типа. Это редкая наследственная болезнь, которая возникает из-за дефекта в гене SMN1. Он кодирует белок, который нужен для выживания нервных клеток и поддержания тонуса мышц.
Лучшим лекарством для пациентов со СМА считается «Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии. Попадая в организм, он заменят «поломанный» ген. Это самое дорогое лекарство в мире — укол стоит 168 млн рублей. Для больного достаточно одной инъекции. В России препарат не зарегистрирован, лечение проходят за границей. «Золгенсма» вводят детям младше двух лет или весом менее 13,5 кг.