Ребёнку из Краснодара собрали 121 млн рублей на укол. Врачи отказались его делать
Врачебный консилиум решил, что трёхлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара не нужно делать укол от спинальной мышечной атрофии (СМА). Представители столичных медцентров заявили родителям мальчика, что это «нецелесообразно», но не объяснили почему. На лечение ребёнка люди собрали 121 млн рублей — в сборах на приобретение препарата «Золгенсма» помогал екатеринбургский благотворительный фонд политика Евгения Ройзмана.
По словам мамы Марка Марины Угрехелидзе, сейчас препарат для лечения спинальной мышечной атрофии трудно найти в России. Лекарство производства Novartis было зарегистрировано в декабре 2021 года, однако его не получили даже те, кто накопил на него деньги 3–4 месяца назад.
На лечение ребёнка люди собрали 121 млн рублей, закрыли сбор при помощи пожертвования в 29 млн рублей от неизвестного мецената. Однако купить препарат в России можно только через фонд «Круг добра», а для этого необходимо решение врачебного консилиума. Медики его не выдают. На консилиум не допустили родителей Марка и независимого невролога Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.
«Деньги на введение есть, но мы не можем выкупить препарат из-за подтверждения местными врачами необходимости этого лечения. При этом не понимая — почему нам отказывают в этом? На основании чего? Более того, накануне московские профессора заявили, что они вообще отказываются рассказать о своих аргументах против начала лечения и объяснить мне как законному представителю ребёнка свою позицию», — написал невролог Александр Курмышкин. Он пообещал обратиться в Следственный комитет с жалобой на врачей.
Евгений Ройзман, при поддержке которого велись сборы на препарат для Марка, заявил, что Минздрав повёл себя подло и врачи руководствуются политическими и экономическими мотивами, чтобы детей лечили отечественными препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».
«Потому что если ставить ребёнку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства. Как так? Люди в России сумели собраться, сделали попытку спасти ребёнка, а Минздрав не даёт это сделать и ребёнка приходится вывозить за границу, чтобы спасти его, на те деньги, которые люди в России сами собрали!» — заявил бывший мэр Екатеринбурга.
Ранее Правительство России включило препарат «Рисдиплам» в перечень жизненно необходимых. Теперь больные СМА смогут получать его бесплатно. Покупать лекарство будут за деньги из федерального и региональных бюджетов.
В 2021 году российские медицинские организации в рамках госзакупок заключили 171 контракт на поставки препарата «Спинраза». Общая сумма контрактов составила 17 млрд рублей.
Фото: Pixabay, Pixabay License