Трёхлетнему россиянину одобрили спасительный укол за 121 млн после нескольких отказов
Трёхлетний россиянин со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Краснодара Марк Угрехелидзе получит спасительный укол «Золгенсмы». О получении положительного заключения сообщила мама мальчика. О радостной новости объявил и политик Евгений Ройзман, который через свой екатеринбургский благотворительный фонд помогал собирать деньги. На лечение ребёнка неравнодушные собрали 121 млн рублей.
Первое решение о назначении препарата принимали на федеральной комиссии, где министерство здравоохранения Краснодарского края докладывало о лечении, которое получал Марк. Тогда ребёнку в уколе было отказано, хоть нужную сумму и собрали.
Как рассказывала Марина Угрехелидзе, препарат для лечения спинальной мышечной атрофии очень трудно найти в России. Лекарство производства Novartis зарегистрировали в декабре 2021 года, но его не получили даже те, кто накопил на него деньги задолго до семьи Марка.
Ранее Евгений Ройзман заявлял, что Минздрав повёл себя подло и врачи руководствуются политическими и экономическими мотивами, чтобы детей лечили отечественными препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».
Фото: Unsplash, Unsplash License