Лекарства от редких болезней обходятся россиянам всё дороже из-за курса доллара
На проблему обратили внимание журналисты Znak.com, освещавшие сбор денег для лечения трёхмесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга. Ребёнку диагностировали СМА первого типа, с таким диагнозом малыши обычно не доживают и до двух лет, постепенно теряя способность самостоятельно двигаться, глотать и дышать.
До недавнего времени это редкое генетическое заболевание считалось неизлечимым. Но сейчас оно успешно лечится в США с помощью препарата «Золгенсма», который производит «замену поломанной цепочки гена», после чего ребёнок начинает развиваться. Правда, спасительная капельница по карману не всем: один укол «Золгенсма» стоит $2,3 млн, а сам препарат занесён в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире.
Когда родители Миши в начале сентября объявили сбор денег на лечение сына, у которого СМА начала развиваться очень быстро почти сразу после рождения, препарат оценивался в 188 млн рублей по курсу ЦБ. К концу сентября он подорожал до 196,8 млн рублей.
Ищите деньги
Как пояснил экс-глава Екатеринбурга Евгений Ройзман, основавший благотворительный Фонд Ройзмана, обычно фонды не берут на себя такие большие сборы, потому что их сложно закрыть. Иногда больным детям помогают миллиардеры: так, в 2019 году владелец НЛМК Владимир Лисин оплатил дорогостоящее лечение двум детям со СМА. Однако без перевода страдающих от редких заболеваний россиян на терапию за счёт федерального бюджета обеспечить лечением всех нуждающихся невозможно, заявили в Центре стратегических разработок (ЦСР) при Минэкономразвития.
Сейчас государственные расходы на закупку лекарственных препаратов для лечения генетических заболеваний распределяются между российскими регионами очень неравномерно.
Всего на десять регионов России приходится 50% всех расходов государства на программы лечения таких болезней, указал ЦСР. При этом доля Москвы свыше 17%. В числе лидеров по объёму финансирования также оказались Санкт-Петербург, Свердловская область, Челябинская область и Краснодарский край. Меньше всего средств выделяют Пензенской, Владимирской, Брянской областям, Крыму и Республике Марий Эл.
По итогам 2019 года наиболее затратными для госбюджета заболеваниями оказались гемофилия (более 17 млрд рублей), пароксизмальная ночная гемоглобинурия (почти 6 млрд рублей) и мукополисахаридоз II типа (более 3,5 млрд рублей). На обеспечение лекарствами пациентов с этими диагнозами ушло 56% государственных расходов на федеральном и региональном уровне. Однако в 2020 году из-за пандемии бюджетные ассигнования на здравоохранение пришлось перераспределить. Это увеличивает риски перебоев при организации поставок лекарств пациентам в регионах, подчеркнули в ЦСР.
В качестве решения проблемы аналитики центра предложили перевести расходы на терапию таких пациентов на счёт федерального бюджета вместо региональных. Для того чтобы специалисты федерального центра могли диагностировать и лечить пациентов с редкими заболеваниями, требуется широкое использование телемедицины и финансирование транспортных расходов, указали они.
У «Секрета фирмы» есть канал в Telegram. Подписывайтесь!