Россияне с болезнью как у Стивена Хокинга месяцами не могут получить жизненно важные аппараты
«Известия»: в 40 регионах России больным не выдают вовремя аппараты ИВЛ. По закону такое оборудование людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) за свой счёт должны выдавать регионы. Причём быстро — за 8 дней. В реальности получается, что люди либо вообще не могут получить положенные по закону аппараты, либо дожидаются их месяцами. Хотя столько времени у них может просто не быть.
БАС — это неизлечимое заболевание центральной нервной системы. Оно вызывает прогрессирующий паралич мышц. Из-за этого больные постепенно теряют возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать и, наконец, дышать. Такой диагноз был у известного физика-теоретика Стивена Хокинга.
По данным благотворительного фонда «Живи сейчас», в России примерно 15 000 пациентов с БАС. При этом далеко не во всех регионах есть корректные данные по количеству таких больных. Поэтому они закупают мало аппаратов. И если за ним обращается новый пациент, приходится проводить новый тендер. Человек вынужден ждать от нескольких месяцев до года. Но при таком заболевании столько времени у пациента может просто не быть.
Наиболее острая ситуация с аппаратами ИВЛ для пациентов с БАС сложилась в Калужской, Смоленской, Владимирской и Оренбургской областях, Хабаровском крае, Мордовии и Северной Осетии, отметили в фонде.
При этом у благотворителей и у чиновников совсем разные данные по этой проблеме. По информации фонда, в 2022 году на нехватку аппаратов туда пожаловалось 80 человек, а с начала 2023-го — уже 16. В Росздравнадзоре заявили, что в прошлом году было всего одно подобное обращение на горячую линию, а в этом их не было вообще.
Представители фонда «Живи сейчас» попросили Минздрав всё-таки разъяснить регионам, как должны предоставлять жизненно важное оборудование неизлечимо больным людям.
Проблемы с медпомощью в России есть далеко не только у тех, кто страдает БАС. Немалое количество россиян пожаловались на то, что сходить к платному врачу теперь стоит дороже. В итоге две трети граждан вынуждены не бежать за помощью сразу, а долго откладывать деньги на осмотр.