Российская девочка выиграла в лотерею самое дорогое лекарство в мире
Девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Уфы выиграла в лотерею бесплатную дозу препарата «Золгенсма» — самого дорогого лекарства в мире. Его стоимость составляет $2,15 млн, или более 160 млн рублей. Розыгрыш организовала фармацевтическая компания Novartis.
Мама девочки Мария Хайруллина выразила надежду, что препарат удастся получить в ближайшее время, пока девочке не исполнилось двух лет.
«Мы узнали о лотерее осенью от невролога Айгуль Еникеевой, сдали анализы, собрали документы, вчера только узнали, что получим лекарство. Слов не было, плакали от счастья. Сейчас узнаём все подробности, надеемся, что удастся получить препарат в ближайшее время, в феврале Варе исполнится два года, важно успеть ввести лекарство до этого времени», — сказала Хайруллина.
По её словам, до выигрыша в лотерею семья самостоятельно вела сбор средств. За несколько месяцев получилось собрать более 10,3 млн рублей.
Novartis запустила лотерею в конце 2019 года, ежегодно распределяется 100 доз препарата. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий среди заявок, поданных медиками со всех стран.
В августе 2020 года суд в Санкт-Петербурге отказался выдать матери больного ребёнка препарат «Золгенсма». Лечащий врач в суде рассказала, что у девочки наблюдается положительная динамика от лечения другими препаратами. Менять курс при позитивных результатах нежелательно. Что касается «Золгенсмы», то её было актуально использовать в феврале и апреле — сейчас своевременность утрачена.
В России СМА, одну из самых частых причин детской смертности, лечат препаратом «Спинраза». Его нужно колоть всю жизнь, тогда как «Золгенсму» достаточно использовать всего один раз, но до того, как ребёнку исполнится два года.
Фото: Pixabay, Pixabay License
Главные новости бизнеса, экономики и финансов — у нас в фейсбуке.