Возможность выжить. 17 российских фондов, помогающих людям с тяжёлыми и редкими заболеваниями

Часто встречающиеся заболевания

Фонд борьбы с инсультом ОРБИ

Это первый профильный фонд в России, который занимается проблемой инсульта. Его история началась в 2006 году — тогда близкие заболевших организовали «Общество родственников больных с инсультом» под руководством Елены Сабодахо, которая в течение 5 лет заботилась о муже, который столкнулся с недугом. Тогда же на базе двух московских больниц появилась школа для родственников «Жизнь после инсульта». После смерти Елены в 2008 году дело продолжила её дочь Дарья, а уже в 2010 году ОРБИ появился официально.

У фонда несколько направлений деятельности. В первую очередь организация помогает тем, кто сам столкнулся с этим заболеванием, а также их близким. Помимо этого фонд поддерживает медицинские организации и врачей, для которых устраивает курсы повышения квалификации. Третье направление деятельности — просветительская работа. В случае с инсультом она особенно важна: если быстро заметить симптомы и оказать медпомощь, последствия можно свести к минимуму.

Благотворительный фонд «Детские сердца»

С заболеваниями сердца сталкиваются не только взрослые — нередко жить с ними приходится с совсем юного возраста. С 2002 года маленьким пациентам помогает фонд «Детские сердца» : он оказывает адресную помощь заболевшим, а также закупает оборудование и расходники для отечественных больниц. Основной недуг, с которым сталкиваются подопечные фонда, — врождённый порок сердца.

Приоритетная программа фонда — «Здоров на следующий день» — предполагает установку окклюдеров. Это устройства, с помощью которых можно закрыть аномальное отверстие в межпредсердной перегородке. Классическая полостная операция, после которой требуется длительная реабилитация, в таком случае не требуется. На подобные процедуры приходится до 70% от общего числа оплаченных фондом.

Редкие заболевания

Благотворительный фонд «Созидание»

Организация помогает детям и взрослым с редкими и генетическими заболеваниями с 2001 года. Фонд помогает нуждающимся получить лекарства и медицинское оборудование, а также добиться операций, курсов лечения и реабилитаций, которые не входят в государственную квоту. В частности, фонд помогает детям и взрослым с аниридией (отсутствие радужной оболочки глаза) и несовершенным остеогенезом (ломкость костей), проблемами со слухом и другими заболеваниями. Большинство мешают полноценной жизни, но и смертельно опасны.

У фонда есть и другие программы, например поддержки сельских библиотек, стипендиальная программа для одарённых детей из малоимущих семей, а также программа помощи семьям в трудной жизненной ситуации.

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди»

Учреждённая в 2015 году организация одна в России помогает пациентам с болезнью Гентингтона. Это наследственное заболевание головного мозга, при котором наблюдаются непроизвольные движения конечностей, туловища и мимических мышц (нередко вкупе с нарушениями поведения, памяти и настроения). Основные цели фонда — создание системы помощи и комплексного сопровождения пациентов, улучшение состояния их медико-социальной защиты и повышение как уровня здоровья, так и качества жизни таких людей (в среднем они живут только 10–20 лет после выявления заболевания).

У проекта есть собственная школа здоровья для родственников и специалистов в сфере ухода за пациентами с болезнью Гентингтона. В её рамках проводят круглые столы с экспертами и сессии с психологами. Также организация проводит фотоконкурс среди больных и танцевальную терапию при нарушениях движения (она подходит и людям с болезнью Паркинсона).

Благотворительный фонд «Хрупкие люди»

Официально фонд появился в 2014 году, хотя одноимённая общественная организация помогала людям с несовершенным остеогенезом и другими костными патологиями на протяжении 6 лет до этого.

У основательницы фонда Елены Мещеряковой самой был «хрупкий» ребёнок, в аналогичной ситуации оказались и двое других сотрудников. Поэтому создание «Хрупких людей» они называют «естественным этапом развития помощи» заболевшим. Фонд организует детям и взрослым медицинское обслуживание, покупает им средства реабилитации, занимается психологической помощью и даже устраивает детские лагеря для пациентов подросткового возраста.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки»

С 2011 года эта организация помогает детям с генными дерматозами, а именно ихтиозом и буллёзным эпидермолизом. При первом заболевании кожа не удерживает влагу и болезненно шелушится, при втором — покрывается пузырями почти от любых механических воздействий. Полностью вылечить болезни нельзя (при этом смертность от осложнений особенно высока среди заболевших детей на первых годах их жизни) — но можно обеспечить пациентам грамотный уход и своевременно реагировать на осложнения. Ежемесячно это требует от 50 000 до 400 000 рублей на человека.

Помимо адресной помощи фонд занимается социально-психологической адаптацией пациентов, оказывает им психологическую помощь, помогает в поиске грамотного стоматолога («бабочкам» требуется особый уход). Ещё проект заботится об отказных детях и оплачивает генетические обследования, по итогам которых заболевшие могут участвовать в экспериментальных программах.

Фонд «Семьи СМА»

Некоммерческая организация с 2015 года помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их семьям. При этом заболевании поражаются двигательные нейроны спинного мозга — в результате человек сталкивается с нарастающей мышечной слабостью (она идёт от мышц ног до мышц, которые отвечают за дыхание). Болезнь неизлечима и крайне опасна (большинство детей со СМА не доживают до второго дня рождения), но если диагноз поставили в раннем возрасте, у детей есть шанс с помощью лекарств (в том числе «Золгенсмы» — самого дорогого препарата в мире) приостановить развитие СМА.

По данным фонда, в России точно есть свыше 1000 заболевших, а по неподтверждённым данным, это число в 4 раза больше. «Семьи СМА» реализуют сразу несколько проектов,в том числе «Обучение и развитие» (решает проблему дефицита знаний о болезни), «Клиника СМА» (комплексное сопровождение пациентов), «Помощь семьям» и «Реестр СМА» (в него вносят всех заболевших).

Благотворительный фонд «Живи сейчас»

Первая в стране служба помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, болезнь Шарко и болезнь Лу Герига, также известная как «болезнь Стивена Хокинга») заработала в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, а уже в 2015 году сообщество пациентов и тех, кто за ними ухаживает, решило создать собственный фонд под названием «Живи сейчас». Сейчас в России только он занимается проблемами людей с БАС. Это заболевание неизлечимо и приводит к смерти примерно через 5 лет после постановки диагноза.

Фонд проводит медицинские, психологические и социальные консультации, помогает оборудованием, раздаёт обучающие материалы и работает с региональными органами здравоохранения, для того чтобы у пациентов были все необходимые медизделия. Также «Живи сейчас» создаёт образовательные проекты для профильных специалистов.

Благотворительный фонд «МойМио»

Эта организация выбрала своим профилем миодистрофию Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое атакует в основном мальчиков и постепенно разрушает их мышцы. Обычно болезнь проявляется до 10 лет, а к 12 годам ребята перестают ходить. По неподтверждённым данным, в России с миодистрофией Дюшенна столкнулись примерно 2600 детей. При хорошем уходе они могут дожить до 40 лет, без него — до 20.

Фонд консультирует врачей, проводит комплексное обследование подопечных, ведёт единый регистр, помогает получить от государства необходимое оборудование бесплатно, а в экстренных случаях проводит сборы.

Благотворительный фонд «Спина бифида»

Создательница фонда Инна Инюшкина в 2012 году родила ребёнка со spina bifida — это врождённая спинномозговая грыжа, которая требует медицинского сопровождения на протяжении всей жизни пациента (сейчас медицина позволяет больным дожить до пенсионного возраста). Спустя 4 года она с партнёрами создала НКО и запустила первую программу под названием «Домашнее визитирование», в рамках которой детей с заболеванием посещали специалисты.

Позже у фонда появились проекты адресной помощи, помощи детям-сиротам со spina bifida, помощи беременным, информационно-просветительская программа, проект обучения специалистов и многое другое. За 6 лет работы «Спина бифида» помогла сотням семей, столкнувшихся с заболеванием. В первую очередь фонд старается облегчить жизнь своих подопечных — вылечить spina bifida невозможно.

Благотворительный фонд «Тепло сердец» («Кислород»)

Фонд заработал в 2007 году и изначально не имел профиля, а в 2009 году запустил благотворительную программу «Кислород» для помощи больным муковисцидозом — тяжёлым генетическим заболеванием внутренних органов, поражающим в первую очередь органы дыхания.

Муковисцидоз неизлечим и крайне опасен, но при эффективной терапии пациенты могут дожить до зрелого возраста, а в отдельных случаях — и до пенсионного. Именно на это и направлена деятельность фонда, который стремится обеспечить своих подопечных необходимой медицинской помощью и препаратами. У «Кислорода» есть отдельные проекты, в том числе срочной и адресной помощи, а также помощи тем, кто ждёт или уже перенёс трансплантацию органов.

Благотворительный фонд «Подсолнух»

Единственный фонд в России, который помогает людям с тяжёлыми врождёнными нарушениями иммунитета. Заработал «Подсолнух» в 2006 году. Специалисты фонда ищут пациентов, проводят диагностику, занимаются их лечением, а также оказывают психологическую и правовую поддержку. Помимо этого «Подсолнух» консультирует врачей и стремится повысить уровень знаний об иммунных заболеваниях в обществе.

Вот с какими заболеваниями сталкиваются подопечные фонда: первичный иммунодефицит (ПИД) в различных проявлениях (например, синдром Вискотта — Олдрича, аутоиммунный лимфопролиферативный синдром, общая вариабельная иммунная недостаточность, хроническая гранулематозная болезнь), а также ювенильный идиопатический артрит. Обычно средства собирают на лекарства или генетические исследования. Особенно важно выявить заболевание как можно раньше: большинство детей с ПИД не доживают до 10 лет.

Фонд «Жизнь как чудо»

Этот фонд с 2009 года помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени, в том числе генетическими, которые существенно сокращают жизнь. Помимо этого в число подопечных входят дети, которые либо только готовятся к трансплантации печени, либо уже её перенесли. Фонд оплачивает транспортные расходы и проживание семьям, которые приезжают в Москву на обследования и лечение, работает с профильными клиниками и врачами, а также оказывает детям и их родителям правовую поддержку.

Сейчас «Жизнь как чудо» поддерживает свыше 700 семей. Дети сталкиваются с циррозом печени, злокачественными опухолями, болезнью Вильсона — Коновалова, тирозинемией, синдромом Алажиля и другими достаточно редкими заболеваниями.

Благотворительный фонд помощи женщинам с онкозаболеваниями «Дальше»

С 2011 года НКО помогает женщинам, которые столкнулись с раком груди — одним из самых распространённых онкозаболеваний в мире и главной причиной смерти женщин в результате онкологии. У команды есть центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе», конкурс талантов, проект поддержки медицинского сообщества, программы профилактики и повышения качества ранней диагностики онкологии.

Также фонд помогает заболевшим женщинам своевременно получить лечение и вернуться к полноценной и здоровой жизни. Им оказывают адресную помощь, в том числе предлагают сертификаты на специальные бюстгальтеры и головные уборы в случае потери волос из-за химиотерапии.

Благотворительный фонд помощи недоношенным детям «Право на чудо»

Учредитель и директор фонда Наталья Зоткина сама столкнулась с рождением недоношенных детей: двое её детей появились на свет на 26-й неделе беременности. После этого она с детьми прошла через множество проблем и получила высшее психологическое образование, чтобы помогать матерям в таких же ситуациях, а затем решила организовать НКО.

Специалисты фонда оказывают комплексную поддержку семьям, где произошли преждевременные роды и появился на свет недоношенный ребёнок. Программа объединяет сразу несколько проектов, которые должны сориентировать родителей в такой ситуации. Мамам предлагают и психологическую помощь, а общественности в целом рассказывают о причинах и последствиях подобных событий.

Благотворительный фонд «Звезда милосердия»

С 2009 года фонд помогает детям с врождёнными расщелинами нёба и верхней губы, в том числе минимизирует риски осложнений после лечения и реабилитации. Подопечными фонда становятся и дети с другими заболеваниями, в первую очередь черепно-челюстно-лицевыми. У НКО есть три программы: «Путь к улыбке» (для детей с «заячьей губой» и «волчьей пастью»), «Слышу и говорю» (реабилитация после установки кохлеарного импланта инвалидам по слуху), «Милосердие» (внедрение высокотехнологичной медицинской помощи).

«Звезда милосердия» собирает деньги на оплату операций, покупку имплантатов, расходников, реабилитации, препаратов и медицинского оборудования. Чтобы получить помощь, родителям нужно обратиться к главврачу или заведующему профильным отделением в партнёрском медицинском учреждении.

Благотворительный фонд «По зову сердца»

Известная исполнительница Диана Гурцкая создала благотворительный фонд помощи для незрячих детей в 2005 году. Она сама столкнулась со слепотой в юном возрасте и поэтому решила поддержать тех, кто переживает подобное. Основная задача НКО — оказание медицинской помощи. По словам певицы, в первую очередь необходимо пытаться хотя бы частично вернуть детям зрение.

Помимо этого фонд стремится развивать творческие возможности слабовидящих и незрячих. С этой целью проводится международный благотворительный фестиваль «Белая трость», на котором дети из стран СНГ выступают с известными артистами.

Коллаж: «Секрет фирмы», freepik.com, Unsplash, Unsplash License